Στην ενότητα Αρθρογραφία μπορείτε να βρείτε ενδιαφέρουσες και επιστημονικά τεκμηριωμένες θέσεις για την ΔΩΡΕΑ ΟΡΓΑΝΩΝ και τις Μεταμοσχεύσεις. Επίσης φιλοξενούμε άρθρα με την εμπειρία των αθλητών νεφροπαθών από την συμμετοχή τους σε αθλητικές δραστηριότητες. Επιδιώκουμε και προσδοκούμε η ενότητα αυτή να αποτελέσει ένα βήμα ανταλλαγής απόψεων και εμπειριών που θα ενημερώνουν και θα ωφελούν.

 

  DownloadsΣύνδεσμοι
 άθληση - κοινωνική παρέμβαση - πολιτιστική έκφραση
ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ - Μια ιδιάζουσα περίπτωση ( ΝΕΦΡΟΠΑΘΕΙΣ)

Ν Ε Φ Ρ Ο Π Α Θ Ε Ι Σ
Αιμοκαθαιρόμενοι - Μεταμοσχευμένοι
Mια ιδιάζουσα περίπτωση στο χώρο των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΑμΕΑ)


Εισήγηση: ΚΑΡΑΝΤΑΚΟΣ Νίκος
Γενικός Γραμματέας Συλλόγου Αθλουμένων Νεφροπαθών

Ο όρος ΑμΕΑ, προσδιορίζει τα άτομα που βρίσκονται σε βαριά και μόνιμη αναπηρία. Ήρθε να συμπληρώσει τον χαρακτηρισμό που χρησιμοποιούσαν παλαιότερα, για τα ανάπηρα άτομα.
Με την λέξη αναπηρία, γίνεται αναφορά περισσότερο στην έλλειψη αρτιμέλειας και την σωματική ελαττωματικότητα.
Οι συνδικαλιστές χρησιμοποιούν για τα ΑμΕΑ, τον όρο "πολίτες με αναπηρία", και εκπρόσωποι της εκκλησίας, δίνοντας περισσότερη βαρύτητα στο πνευματικό περιεχόμενο, χρησιμοποιούν τον όρο "άτομα με ειδικά προσόντα".
Πιστεύω, ότι μέχρι σήμερα, δεν έχει δοθεί σαφής χαρακτηρισμός, που να αποδίδει επακριβώς την έννοια του ορισμού ΑμΕΑ, δηλαδή των ατόμων που βρίσκονται σε σωματική ή πνευματική μειονεξία και είναι χρόνια πάσχοντες.
Θα είναι μεγάλη προσφορά στο χώρο των ΑμΕΑ, αν μέσα από τη σημερινή μας συζήτηση και απ' τις εργασίες του διημέρου βρεθεί κάποιος δόκιμος και αντιπροσωπευτικός όρος.
Οι κατηγορίες, που μέχρι σήμερα έχουν συγκροτηθεί συλλογικά στη χώρα μας, και δραστηριοποιούνται σε κοινωνικό και συνδικαλιστικό επίπεδο, είναι:

άτομα με προβλήματα όρασης, ακοής, με κινητικά προβλήματα, ακρωτηριασμένοι, παραπληγικοί, τετραπληγικοί, με νοητική υστέρηση, με μεσογειακή αναιμία, νεφροπαθείς (αιμοκαθαιρόμενοι - μεταμοσχευμένοι), αιμορροφιλικοί, διαβητικοί, και τελευταία, χανσενικοί.

ΝΕΦΡΟΠΑΘΕΙΣ

Νεφροπαθείς σε τελικό στάδιο Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας (ΧΝΑ), είναι τα άτομα εκείνα, των οποίων έχουν καταστραφεί τελείως οι νεφροί και οι βλάβες είναι μη αναστρέψιμες.

Οι νεφροί, όπως γνωρίζουμε, είναι ζωτικά όργανα του ανθρώπινου οργανισμού, αφού χωρίς νεφρά ο άνθρωπος δεν ζει.

Η κατάσταση αντιμετωπίζεται με αιμοκάθαρση με τεχνητό νεφρό (Τ.Ν.),με περιτοναϊκή κάθαρση και με μεταμόσχευση.

α) Αιμοκάθαρση με Τ.Ν. είναι η εξωσωματική διαδικασία, κατά την οποία ο νεφροπαθής είναι υποχρεωμένος να προσέρχεται, μέρα παρά μέρα, σε οργανωμένη Μ.Τ.Ν. και να συνδέεται, τουλάχιστον για 4-5 ώρες με το ειδικό μηχάνημα Τ.Ν., προκειμένου να καθαρίσει το αίμα του από τις άχρηστες και βλαβερές για τον οργανισμό ουσίες.

β) Περιτοναϊκή κάθαρση, είναι η διαδικασία κατά την οποία ο νεφροπαθής είναι υποχρεωμένος να χρησιμοποιεί για φίλτρο το περιτόναιο (υμένας που καλύπτει τα σπλάχνα), και δια μέσου μόνιμου περιτοναϊκού καθετήρα, με κατάλληλα υγρά, να κάνει τις περιτοναϊκές πλύσεις για την αποβολή των βλαβερών ουσιών. Η διαδικασία αυτή πρέπει να γίνεται τουλάχιστον κάθε έξι (6) ώρες.

Η αιμοκάθαρση με Τ.Ν. και η περιτοναϊκή κάθαρση είναι μέθοδοι και διαδικασίες υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας.

γ) Μεταμόσχευση είναι η αντικατάσταση της νεφρικής λειτουργίας με ξένο μόσχευμα. Μεταμόσχευση συγγενική με μόσχευμα που λαμβάνεται από συγγενή δότη και πτωματική μεταμόσχευση με μόσχευμα που λαμβάνεται από μεταθανάτιο δότη.

Οι μεταμοσχευμένοι νεφροπαθείς μετά την πετυχημένη μεταμόσχευση, είμαστε υποχρεωμένοι να παίρνουμε για όλη μας τη ζωή κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή (τριπλό ισχυρό σχήμα ανοσοκαταστολής), για την προφύλαξη του μοσχεύματος από τυχόν απόρριψη. Συγχρόνως, θα πρέπει να διατηρούμε πολύ ευαίσθητες ισορροπίες στον τρόπο διαβίωσης όπως: συνέπεια στην φαρμακευτική αγωγή, σωστή και υγιεινή διατροφή, επαρκή ενυδάτωση, γυμναστική, προφύλαξη από λοιμώξεις, ιούς, κρυολογήματα κ.λ.π. Ειδική αντιμετώπιση χρειάζονται και οι πρωτοεμφανιζόμενες ψυχικές διαταραχές (θλίψη, άγχος, αβεβαιότητα, ανασφάλεια). Στις φράσεις των αρχαίων Ελλήνων "μηδέν άγαν" και "παν μέτρον άριστον" βρίσκεται το μυστικό που θα πρέπει να διακρίνει τη γενικότερη συμπεριφορά μας στη συμβίωση με το ξένο μόσχευμα. Η μεταμόσχευση σήμερα, παρά την πρόοδο στην φαρμακευτική υποστήριξη και τον έλεγχο της ιστοσυμβατότητας, εξακολουθεί να αποτελεί ένα μεγάλο ρίσκο.

Η επιτυχημένη μεταμόσχευση προσφέρει τη δυνατότητα να ζήσεις. Αλλά το επίπεδο ζωής το κατακτά κάθε μεταμοσχευμένος προσωπικά.

Παρά την πολύχρονη επαφή με τα ΑμΕΑ, είναι δύσκολο να τοποθετήσω τους νεφροπαθείς, με σαφήνεια, στο χώρο των ΑμΕΑ, πολύ δε περισσότερο, να διαχωρίσω τα ΑμΕα ή να διαβαθμίσω την αναπηρία.

Σε καμία περίπτωση δεν θα ήθελα να κάνω άστοχους και άδικους συσχετισμούς στο ποιος είναι πιο πολύ ανάπηρος από ποιόν. Εν τούτοις, είναι αναπόφευκτο να μην επισημάνω απ' την αρχή δύο ουσιαστικές διαφορές που κάνουν τους νεφροπαθείς, ιδιαίτερα τους αιμοκαθαιρόμενους, να είναι " κλασσική " περίπτωση ΑμΕΑ.

Η βασική διαφορά των νεφροπαθών, σε σχέση με τις περισσότερες κατηγορίες ΑμΕΑ είναι ότι, οι νευροπαθείς πρέπει πρώτα να καταφέρει να διατηρηθεί στη ζωή και στη συνέχεια, παράλληλα, νο προσπαθήσει για επίπεδο ζωής και ποιότητα ζωής. Χαρακτηριστικό είναι ότι άτομα άλλων κατηγοριών ΑμΕΑ, μπορεί για όλη τους τη ζωή να μην χρειασθεί να πάρουν ούτε ασπιρίνη και στα νοσοκομεία να περνάνε μόνο απ' έξω! Μια άλλη επίσης ουσιαστική διαφορά είναι, ότι οι νεφροπαθείς δεν έχουν εμφανή αναπηρία, αφού περπατούν, βλέπουν, ακούν, ενώ κανένας δεν γνωρίζει, ότι για να μπορούν να τα κάνουν όλα αυτά, θα πρέπει να συνδέονται μέρα παρά μέρα με το μηχάνημα ή να κάνουν τις απαραίτητες πλύσεις της περιτοναϊκής αιμοκάθαρσης. Ούτε είναι εύκολο από μια επιπόλαιη και επιφανειακή προσέγγιση να αντιληφθεί κανείς και να εκτιμήσει τις δυσκολίες και τα προβλήματα μας.

Οι νεφροπαθείς στερούνται το πιο βασικό αγαθό, το νερό, αφού δεν έχουν ούρα και τα υγρά θα πρέπει να τα βγάζουν με το μηχάνημα του Τ.Ν. ή με τις περιτοναϊκές πλύσεις. Μπορώ να πω με τον πιο κατηγορηματικό τρόπο ότι η κούραση την οποία αισθάνεται ο νεφροπαθής μετά το μηχάνημα και η σωματική καταβολή δεν μπορεί να συγκριθεί ούτε με την πιο επίπονη και κοπιαστική χειρονακτική εργασία. Από τις διαφορές αυτές εμφαίνεται, ότι οι νεφροπαθείς είναι απ' τους «αιρετικούς» στο χώρο των ΑμΕΑ, σύμφωνα με τα όσα ισχύουν για την αναπηρία που ήταν και είναι συνυφασμένη με την έλλειψη αρτιμέλειας.

Πρέπει επίσης να γίνει σαφές προς κάθε κατεύθυνση, ότι οι διαδικασίες αυτές της μέρα παρά μέρα 4ωρης αιμοκάθαρσης, οι τέσσερις περιτοναϊκές πλύσεις το 24ωρο, καθώς και η δια βίου λήψη της ισχυρής φαρμακευτικής αγωγής σε καμιά περίπτωση δεν επιδέχονται παρέκκλιση, ελαστικότητα ή τυχόν επιπολαιότητα. Το τίμημα θα είναι πάρα πολύ σκληρό.

Το τελικό στάδιο της Χ.Ν.Α, και οι μη αναστρέψιμες βλάβες των νεφρών, θα πρέπει να αντιμετωπισθούν με τις δυνατότητες που προαναφέρθηκαν. Ο νεφροπαθής, συνηθίζει πλέον να ζει σε τελείως διαφορετικούς ρυθμούς, και είναι αναγκασμένος να προσαρμόσει την προσωπική, επαγγελματική και κοινωνική του συμπεριφορά, σύμφωνα με τις ανάγκες του νέου τρόπου ζωής.

ΚΕΝΤΡΟ ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗΣ ΜΟΝΑΔΑ ΤΕΧΝΗΤΟΥ ΝΕΦΡΟΥ ( Μ.Τ.Ν .)

Η Μ.Τ.Ν. είναι το δεύτερο σπίτι μας, αφού εκεί πλέον θα περνάμε ένα σημαντικό χρονικό διάστημα για το υπόλοιπο της ζωής μας.

Αν εξαιρέσει κανείς το προσωπικό ενδιαφέρον ελάχιστων ρομαντικών γιατρών και νοσηλευτών, θα συναντήσει τον κανόνα της γενικότερης αδιαφορίας για τη θέση, τη διαρρύθμιση, τη λειτουργικότητα και το ευχάριστο περιβάλλον στο χώρο της αιμοκάθαρσης.

Η νοοτροπία που επικρατεί είναι να τοποθετηθούν όσο το δυνατό περισσότερα μηχανήματα στο χώρο της ΜΤΝ. Οφείλω να ομολογήσω ότι ελάχιστες είναι οι Μ.Τ.Ν., ακόμα και σήμερα, που διαθέτουν άνετους λειτουργικούς χώρους. Οι περισσότερες έχουν καταντήσει πλυντήρια των νεφροπαθών, όπου με 2-3 ή και 4 βάρδιες, με 3 ώρες αιμοκάθαρση, περιορίζονται να συνδέουν και να αποσυνδέουν τους νεφροπαθείς με το μηχάνημα, παρά να παρέχουν ανθρώπινες υπηρεσίες και ευχάριστες συνθήκες αιμοκάθαρσης. Το λυπηρό είναι, ότι πρόκειται για ένα παγιωμένο καθεστώς που έχει καταστήσει « γράμμα κενό » τις θεσμοθετημένες και νομικά κατοχυρωμένες τεχνικές προδιαγραφές λειτουργίας των Μ.Τ.Ν., αφού, καμία από τις κρατικές Μ.Τ.Ν. δεν τις τηρεί, ούτε υπάρχει κάποιο κρατικό όργανο που να ελέγχει την εφαρμογή τους.

Πρόσβαση στα Κέντρα αιμοκάθαρσης.

Υπάρχει σε εξέλιξη, ένα φιλόδοξο σχέδιο από το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας να δημιουργηθούν κρατικές Μ.Τ.Ν. σε όλες τις πρωτεύουσες των νομών. Παρά το ότι σήμερα λειτουργούν 100 Μ.Τ.Ν., εν τούτοις, δεν είναι αρκετές για να καλύψουν τις ανάγκες 'ων νεφροπαθών. Σε πολλές Μ.Τ.Ν. στην περιφέρεια, υπάρχουν λίστες αναμονής, όπου δεκάδες νεφροπαθείς περιμένουν την σειρά τους, για να κάνουν αιμοκάθαρση κοντά στο τόπο διαμονής τους. Συνέπεια είναι, πολλοί να εγκαθίστανται στα μεγάλα αστικά κέντρα της Αττικής και της Θεσσαλονίκης, μόνο και μόνο για να κάνουν αιμοκάθαρση. Πρόκειται για μια εσωτερική μορφή μετανάστευσης. Ένα άλλο σοβαρό πρόβλημα είναι η μετακίνηση, προς και από τα κέντρα αιμοκάθαρσης, τόσο στις δύσκολες κυκλοφοριακές συνθήκες της Αθήνας, όπου μετακινούνται περίπου 3500 νεφροπαθείς, όσο και στις μακρινές αποστάσεις της περιφέρειας με τις ιδιόμορφες γεωγραφικές συνθήκες της χώρας μας.

Ενδεικτικά σας αναφέρω, ότι υπάρχουν νεφροπαθείς, που αναγκάζονται καθημερινά να διανύσουν εκατοντάδες χιλιόμετρα για να κάνουν αιμοκάθαρση. Π.χ. από την Καστοριά και την Κοζάνη μετακινούνται στη Θεσσαλονίκη, από την Κόρινθο και τη Λιβαδειά στην Αθήνα, και μέχρι πρότινος, γνωρίζω περιπτώσεις που παιδιά μετακινούνταν από Χίο και Κρήτη αεροπορικώς στην Αθήνα, μέρα παρά μέρα. Το πρόβλημα της μετακίνησης αποκτά ανεξέλεγκτες διαστάσεις, όταν το προς μετακίνηση άτομο είναι μικρό παιδί ή ηλικιωμένο άτομο. Τότε αποδιοργανώνεται ολόκληρη η οικογένεια, αφού, κάποιος πρέπει να συνοδεύει τον νεφροπαθή που μετακινείται. Στο σημείο αυτό, θα πρέπει να καταδικάσω την αδιαφορία των κοινωνικών υπηρεσιών. Στα κρατικά νοσοκομεία οι κοινωνικοί λειτουργοί δεν γνωρίζουν ούτε καν που βρίσκεται η Μ.Τ.Ν., πολύ δε περισσότερο τα προβλήματα των νεφροπαθών και τον τρόπο επίλυσης τους.

Σχέσεις με το νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό.

Εάν ο χώρος και η πρόσβαση μας στα κέντρα αιμοκάθαρσης είναι πολύ σπουδαίοι παράγοντες στην ποιότητα της ζωής μας, οι σχέσεις μας με το προσωπικό της Μ.Τ.Ν. είναι καθοριστικός παράγοντας. Τις σχέσεις αυτές τις θέλουμε αληθινά φιλικές, βασισμένες σε αμοιβαία εκτίμηση και σεβασμό. Μεταξύ μας, μόνο μια σχέση συνεργασίας, με κυρίαρχο συναίσθημα την αγάπη, μπορεί να είναι αποδοτική. Αγάπη ως εκδήλωση εσωτερικής ανάγκης του ενός προς τον άλλον, πηγαία και αυθόρμητη και όχι εξωτερική ή επιβαλλόμενη. Δεν θέλουμε τον νοσηλευτή ψυχρό γρανάζι στη διαδικασία της βιομηχανοποιημένης αιμοκάθαρσης, ούτε απλό μέσο σύνδεσης ή αποσύνδεσης του νεφροπαθή με το μηχάνημα. Βαθιά είναι η θλίψη όταν διαπιστώνουμε ότι αντιμετωπιζόμεθα ως αντικείμενα άσκησις εξουσίας με πρόφαση ιατρικές συμβουλές ή παρατηρήσεις, που μάλλον αποτελούν εκτόνωση του γιατρού ι του νοσηλευτή, παρά εκδήλωση ενδιαφέροντος του νεφροπαθή.

Θέλουμε το γιατρό και το νοσηλευτή πηγή προσφοράς παράγοντα χαράς, αληθινής αγάπης και ουσιαστικού ενδιαφέροντος προς τον πάσχοντα συνάνθρωπο. Να αποδεχθούν ως τύχη αγαθή και να φροντίζουν ανθρώπους που έχουν την ανάγκη τους και τους οποίους μπορούν να βοηθούν τόσο αποτελεσματικά. Αλλά και από τον νεφροπαθή θα πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη, φιλική διάθεση, αναγνώριση της προσφοράς και εκτίμηση της συμβολής του γιατρού και του νοσηλευτή στην διατήρησή μας στη ζωή. Νομίζω ότι είναι χρήσιμες αμοιβαία οι επόμενες 2 αλήθειες.

α) Ο γιατρός και ο νοσηλευτής είναι άνθρωποι με τα δικά τους προβλήματα και αδυναμίες.

β) Η σχέση γιατρού-νοσηλευτή και αρρώστου, που έχει ως στόχο την αντιμετώπιση του πόνου και την προσφορά, είναι τελείως τυχαία και θα μπορούσε να είναι η αντίστροφη.

Η διαπίστωση μου είναι ότι δυστυχώς, για το νοσηλευτικό ιδιαίτερα προσωπικό, που πρόκειται να εργασθεί σε Μ.Τ.Ν. και να φροντίσει χρόνια πάσχοντες, δεν λαμβάνεται καμία μέριμνα για εξειδίκευση και εκπαίδευση σε θέματα επικοινωνίας, συμπεριφοράς, ψυχολογικής υποστήριξης και προσέγγισης χρόνια πασχόντων, αφού πολλές φορές καλούνται να ανταποκριθούν και σε άλλα καθήκοντα, όπως προετοιμασίες και εκπαιδεύσεις νεφροπαθών για ένταξη στα προγράμματα αιμοκάθαρσης.

Οφείλω όμως να αναγνωρίσω, ότι με πρωτοβουλίες της ίδιας της νοσηλευτικής ένωσης έχουν γίνει σημαντικά βήματα προόδου στην κατάρτιση, την συμπεριφορά και τον επαγγελματισμό των νοσηλευτών.

Κοινωνική ένταξη.

Βγαίνοντας από τον πυρήνα της αιμοκάθαρσης που είναι η Μ.Τ.Ν., αφού προηγουμένως έχουμε ρυθμισθεί και προσαρμοσθεί στην καινούργια διαδικασία και εξασφαλίζοντας την αρμονική συνεργασία με το προσωπικό, έχουμε να αντιμετωπίσουμε το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο, την κοινωνία. Πρέπει να παρακολουθήσουμε τους ρυθμούς της ζωής και να διατηρήσουμε ή να αναπτύξουμε δραστηριότητες που συγκροτούν αυτό που λέγεται κοινωνική ένταξη και που στην ουσία, δίνουν νόημα και περιεχόμενο στη ζωή μας.

Δραστηριότητες ή κοινωνικά αγαθά, όπως: εργασία, εκπαίδευση, σχέσεις με το άλλο φύλο, δημιουργία οικογένειας, διακοπές, αθλητισμός. Η προσέγγιση με το κάθε ένα ξεχωριστά, θα μπορούσε να αποτελέσει αντικείμενο συζήτησης από εξειδικευμένους επιστήμονες, και, εάν υπήρχε ενδιαφέρον, ή σε βάθος έρευνα σχετικά με τους νεφροπαθείς και τις δραστηριότητες μας, θα αποτελούσε σημαντική προσφορά στο χώρο και θα αναδείκνυε πάρα πολλά προβλήματα. Προσωπικά θα περιοριστώ σε κάποιες επισημάνσεις.

Εκείνο που θα πρέπει να γίνει σαφές είναι ότι όλα αυτά θα πρέπει να γίνονται, συγχρόνως, τόσο με την αιμοκάθαρση, όσο και με την προστασία και τη διατήρηση του μοσχεύματος.

Βασικός παράγοντας που επηρεάζει δυναμικά τον νεαρό ιδιαίτερα νεφροπαθή, είναι η απασχόληση. Αναφέρομαι σε απασχόληση και όχι εργασία, με την κλασσική έννοια του όρου της συμμετοχής στην παραγωγική διαδικασία. Θεωρώ, ότι είναι πάρα πολύ δύσκολο, ο νεφροπαθής και ιδιαίτερα ο αιμοκαθαιρόμενος, να ανταποκριθεί στους ρυθμούς της πλήρους απασχόλησης. Γι' αυτό, είναι αναγκαία η θέσπιση νομοθετικών ρυθμίσεων, που θα επιτρέπουν στους νεφροπαθείς να απασχολούνται με ελαστικό ωράριο, και να συνταξιοδοτούνται με ευνοϊκές προϋποθέσεις, π.χ. 15ετία.

Η απασχόληση, συμβάλλει στην κοινωνική ένταξη και αποδοχή, μέσα από ένα ευεργετικό αίσθημα προσφοράς στο κοινωνικό σύνολο. Συγχρόνως, βοηθά στην απόκτηση των αναγκαίων οικονομικών πόρων και καλλιεργεί την αξιοπρέπεια.

Με την ευκαιρία αυτή θα ήθελα και δημόσια να ευχαριστήσω την Υπηρεσία μου, την Ελληνική Αστυνομία, για το υψηλό αίσθημα αλληλεγγύης, κατανόησης και αποδοχής που επέδειξε στην περίπτωση μου και μου επέτρεπε να κάνω πράξη την ισότιμη κοινωνική ένταξη.

Σχέση με το άλλο φύλο - Δημιουργία οικογένειας

Παρά το ότι η σύναψη σχέσεων είναι αναγκαία και για τα δύο φύλα, εν τούτοις, τις περισσότερες φορές, είναι προβληματική. Δεν είναι λίγα τα παραδείγματα όπου όταν ο νεφροπαθής γνωστοποιείτο πρόβλημα της υγείας του, η σχέση του δεν έχει καμιά τύχη. Η δημιουργία οικογένειας θα μπορούσε να ολοκληρώσει την κοινωνική ένταξη και καταξίωση. Για τους νεφροπαθείς, η δημιουργία οικογένειας είναι η εξαίρεση. Η κατάσταση βελτιώνεται στους μεταμοσχευμένους, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι και εκεί, δεν υπάρχει πρόβλημα.

Διακοπές

Εξ αιτίας της έλλειψης οργανωμένων παραθεριστικών κέντρων αιμοκάθαρσης, οι διακοπές, σε πολύ ελάχιστες περιπτώσεις, εξασφαλίζονται με έγκαιρη προσωπική συνεννόηση. Αξίζει να σημειωθεί ότι στην χώρα μας δεν λειτουργεί ούτε μία παραθεριστική Μ.Τ.Ν., ενώ απέναντι στα παράλια της Μ. Ασίας οι Τούρκοι δημιούργησαν τουλάχιστον 4 παραθεριστικά κέντρα.

Αθλητισμός

Πρόκειται για κοινωνικό αγαθό, εμπειρία δραστηριότητα και ευεργετικό θεραπευτικό παράγοντα που δεν έχει φθάσει ακόμα στους Έλληνες αιμοκαθαιρόμενους νεφροπαθείς. Χαρακτηριστικό είναι, ότι δεν υπάρχει ενημέρωση και παρότρυνση των νεαρών νεφροπαθών για άθληση εκ μέρους του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Η προσωπική ανάγκη και επιθυμία των ίδιων των νεφροπαθών, οδήγησαν πρόσφατα, στην ίδρυση του Συλλόγου Αθλουμένων Νεφροπαθών (ΣΑΝ). Οι μεταμοσχευμένοι νεφροπαθείς, έχουν αναπτύξει αθλητική δραστηριότητα, με συμμετοχή σε παγκόσμια πρωταθλήματα μεταμοσχευμένων.

Μεταμόσχευση: πόσο εύκολη είναι στην Ελλάδα.

Μόνο το ότι η χώρα μας είναι τελευταία για σειρά ετών, ανάμεσα στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης στον τομέα των μεταμοσχεύσεων, είναι αρκετό να δείξει το πόσο δύσκολα μπορεί κάποιο ς να βρει ένα μόσχευμα και την προοπτική της μεταμόσχευσης στην πατρίδα μας. Αξίζει να αναφερθεί, ότι υπάρχουν άτομα που περιμένουν 10-15 και 20 χρόνια για ένα μόσχευμα, ενώ στις χώρες της Ευρωπαϊκής "Ένωσης (Γαλλία) το χρονικό διάστημα των 10-15 μηνών είναι πάρα πολύ μεγάλο. Τα αίτια της έλλειψης μοσχευμάτων πιστεύω ότι ανάγονται στην μη ενημέρωση σχετικά με το νόημα και π σπουδαιότητα της ιδέας της ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ. Μια ιδέα που δοκιμάζεται στο βαθμό της παραπληροφόρησης, της αδιαφορίας και της καχυποψίας.

Μεταμοσχευτικά Κέντρα

Πιστεύω ότι στην Ελλάδα και ιδιαίτερα στην Αθήνα, δεν υπάρχουν οργανωμένα μεταμοσχευτικά κέντρα. Απλά, γίνονται χειρουργικές επεμβάσεις και οι χειρουργημένοι μεταφέρονται σε κάποιο χώρο για ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα. Όπως για την αιμοκάθαρση δεν ελήφθη μέριμνα για το χώρο, το ίδιο ακριβώς ισχύει και για το χώρο της μεταμόσχευσης. Είναι ασύλληπτο για μεταμοσχευτικό κέντρο να υπάρχουν θάλαμοι με 6 και 7 κρεβάτια και να νοσηλεύονται χειρουργικά περιστατικά που καμία σχέση δεν έχουν με την μεταμόσχευση. Το αποκορύφωμα είναι, πως όταν κάποιος μεταμοσχευμένος χρειασθεί αιμοκάθαρση, τότε μεταφέρεται σε φορείο με χιόνι, βροχή ή καύσωνα στο απέναντι κτίριο, όπου βρίσκεται η Μ.Τ.Ν!

Παιδιά Νεφροπαθή

Αξίζει να πούμε δύο λόγια για την τόσο τρυφερή ηλικία των νεφροπαθών παιδιών για τα οποία δεν ενδιαφέρεται δυστυχώς κανείς, παρά μόνο η οικογένεια. Χαρακτηριστικά αναφέρω ότι για αιμοκάθαρση πρέπει να παραμείνουν μόνο στην Αθήνα, αφού δεν υπάρχει άλλη επιλογή. Σε ότι αφορά την μεταμόσχευση, ο φορέας της παιδομεταμόσχευσης βρίσκεται συνέχεια υπό σύσταση τα τελευταία χρόνια.

Το κράτος πρόνοιας δεν αγγίζει τους νεφροπαθείς.

Απ' τα όσα μέχρι τώρα αναφέρθηκαν, οι νεφροπαθείς θα πρέπει να διαθέτουμε αστείρευτες εσωτερικές

δυνάμεις, κουράγιο και αντοχή, για να μπορούμε να συμβιβαστούμε με τον νέο τρόπο: ζωής μας. Αυτονόητο θα ήταν, η πολιτεία, να σκύψει με ουσιαστικό ενδιαφέρον, αναγνωρίζοντας τα προβλήματα, τον προσωπικό αγώνα για επιβίωση, κοινωνική ένταξη, δημιουργική παρέμβαση και προσφορά στο κοινωνικό σύνολο και να σταθεί με ιδιαίτερη συμπάθεια,αλληλεγγύη και αλτρουισμό προς τους νεφροπαθείς. Δυστυχώς, όλο το βάρος της αντιμετώπισης του προβλήματος πέφτει στην οικογένεια, αφού είναι δύσκολο για τους νεφροπαθείς, αιμοκαθαιρόμενους ή μεταμοσχευμένους να ζήσουν αυτόνομα.

Γενικότερα, επικρατεί μια περίεργη αντίληψη και νοοτροπία που ακούγεται και από υπεύθυνα και επίσημα χείλη όπως: "Για σας η πολιτεία είναι υπεύθυνη να σας κάνει αιμοκάθαρση. Τι άλλο θέλετε;" Ή όταν κάποιος κατορθώσει να κάνει μεταμόσχευση ο αντίλογος είναι, "Δεν φτάνει που έκανες μεταμόσχευση και τη γλίτωσες, έχεις και απαιτήσεις;" Οφείλω να καταδικάσω την επιλεκτική εκδήλωση κοινωνικής ευαισθησίας του κράτους πρόνοιας σε συντεχνίες που μπορούν να ασκούν πιέσεις. Ενώ, τους νεφροπαθείς, τους αποκλείει συστηματικά από ευεργετικές και ευνοϊκές νομοθετικές ρυθμίσεις, όπως χορήγηση προνοιακού επιδόματος και συνταξιοδότηση με συμπλήρωση 15ετίας. Η δικαιολογία; Το κόστος της αιμοκάθαρσης και των φαρμάκων δεν μας επιτρέπουν να δώσουμε και άλλα λεφτά για τους νεφροπαθείς.

ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗ - ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ

Μηνύματα

Οι νεφροπαθείς, αιμοκαθαιρόμενοι και μεταμοσχευμένοι, είμαστε τυχεροί στην ατυχία μας, αφού η πρόοδος της επιστήμης και η ανάπτυξη της τεχνολογίας μας εξασφαλίζουν ένα ικανοποιητικό επίπεδο ζωής, που μας επιτρέπει να παρακολουθούμε τους ρυθμούς της ζωής και να είμαστε ενεργά μέλη του κοινωνικού συνόλου.

Για κανένα άλλο ζωτικό όργανο, δυστυχώς δεν έχουν επιτευχθεί ανάλογα αποτελέσματα.

Ο τρόπος ζωής των αιμοκαθαιρομένων, αναμφισβήτητα επηρεάζει γενικότερα τον τρόπο σκέψης και τον τρόπο συμπεριφοράς μας. Αναγκαζόμαστε νο; δούμε τη ζωή από διαφορετική οπτική γωνία. Πιο ρεαλιστικά,να αναγνωρίσουμε και να εκτιμήσουμε τα θετικά στοιχεία της. Ζώντας με την αιμοκάθαρση, αναθεωρείς απόψεις, επαναπροσδιορίζεις στόχους, αξιολογείς προτεραιότητες, διατηρείς ισορροπίες, σταθεροποιείς την κρίση, καλλιεργείς την επιείκεια, την ανεκτικότητα και την υπομονή. Μέσα απ' την οδύνη του πόνου και το ονειδισμό της αρρώστιας, κατακτάς την ταπείνωση. Ζεις κοντά στο θάνατο και αντιλαμβάνεσαι την ματαιότητα κάποιων εφήμερων αξιών με αποτέλεσμα να νοιώθεις καλύτερα τον ΑΝΘΡΩΠΟ.

Για τους μεταμοσχευμένους, η μεταμόσχευση αναπτερώνει το ηθικό τους και ανοίγει νέους ελπιδοφόρους ορίζοντες. Απολαμβάνοντας το αναβαθμισμένο επίπεδο ζωής, συνειδητοποιείς το μεγαλείο της αγάπης και εκτιμάς το μέγεθος της προσφοράς. Σε πλημμυρίζει ένα απέραντο αίσθημα ευγνωμοσύνης και αυθόρμητα αυτοδεσμεύεσαι να "εκτεθείς" στο κοινωνικό σύνολο και να προβάλλεις το επίπεδο ζωής που η μεταμόσχευση προσφέρει, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί η κοινωνία στην Ιδέα της ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ. Μια πράξη, η οποία έχει έναν τελείως προσωπικό χαρακτήρα με συνειδητή επιλογή.

Χαρακτηριστική είναι η προσφορά της μάνας η οποία θυσιάζει ένα κομμάτι απ' τον εαυτό της για να βοηθήσει το σπλάχνο της.

Με την υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας, δηλαδή με τα όποια υποκατάστατα νεφρικής λειτουργίας είναι σήμερα εφικτά, οι νεφροπαθείς θα πρέπει να καταβάλλουμε ιδιαίτερη προσπάθεια να ξεφύγουμε απ' την ρουτίνα της αιμοκάθαρσης, το άγχος και την αγωνία της μεταμόσχευση.

Αναγνωρίζοντας την ιδιαιτερότητα της κάθε κατηγορίας ΑμΕΑ, τις δυσκολίες και τα προβλήματά της και εκτιμώντας τον τρόπο ζωής των νεφροπαθών (αιμοκαθαιρόμενων και μεμοσχευμένων), μπορούμε με βεβαιότητα να πούμε ότι: οι νεφροπαθείς αποτελούμε μια ιδιάζουσα περίπτωση στο χώρο των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΑμΕΑ).

Kατεβάστε τo άρθρο (74 Kbyte)Κατεβάστε το άρθρο 

  Κορυφή της σελίδαςΚορυφή

Επιστροφή στους 1ους Πανευρωπαϊκούς αγώνεςΕπιστροφή

       

Βερανζέρου 15, 10677 Αθήνα. Τηλέφωνο:210-33.06.716/8
2005 © Renal Patients Athletic Association. All Rights Reserved
aqua-animation